Останні Новини

  • 16 10-19

    Засідання комітету з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування при Верховй Раді України

    Засідання комітету з питань здоров’я нації, медичної допомоги та ...

  • 13 10-19

    Конференция в Полтаве “Своевременное лечение – уверенность в будущем”

    Конференция в Полтаве “Своевременное лечение – уверенность ...

  • 17 09-19

    Звернення до офісу Президента України

    Від офіса президента до МОЗ, сьогодні паціенти представники різних ...

  • 15 08-19

    Сьогодні з партнерами USAID проводили зустріч з представниками 15 центрів ПМД

    Сьогодні з партнерами USAID проводили зустріч з представниками 15 ...

  • 05 08-19

    Взаєморозуміня та гарний діалог.

    Взаєморозуміня та гарний діалог. Сьогодні відбулася зустріч між ...

  • 25 06-19

    Форум “Майбутнє в сьогоденні”

    Участь у форумі “Майбутнє в сьогоденні”. Підписання ...

  • 31 05-19

    Сьогодні ми у Івано-Франківську, проводимо круглий стіл з залученням директорів обласних та місцевих департаментів охорони здоров’я

    Сьогодні ми у Івано-Франківську, проводимо круглий стіл з залученням ...

  • 29 05-19

    Засідання Підкомітету з питань контролю реалізації медичної реформи Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я

    Сьогодні ми зробили ще один важливий крок у побудові системного ...

  • 22 05-19

    Наш день фармацевтичної хімії

    Дякуємо Национальный фармацевтический университет – НФаУ ...

  • 15 05-19

    Заседание комиссии по вопросам здравоохранения при областной администрации

    Заседание комиссии по вопросам здравоохранения при областной ...

  • 17 04-19

    Антифейк

    Учора на сайті Міністерство охорони здоров’я України з‘явилося ...

  • 09 04-19

    Орфанні хворі та МОЗ

    «Прозорість» за мутним склом. Навіщо МОЗ позбувся голосу орфанних ...

  • 02 04-19

    Эмигрантское радио

    Рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни – захворювання, ...

  • 02 03-19

    28 февраля – всемирный день редких болезней

    28 февраля – всемирный день редких болезней, день ...

  • 11 02-19

    Приближается день редких(орфанных) заболеваний

    Приближается день редких(орфанных) заболеваний, который отмечается во ...

  • 31 12-18

    Новый 2019 год

    Уже через несколько часов наступит новый 2019 год. Мы хотим поздравить ...

  • 04 10-18

    Селекторное совещание МОЗ Украины и областных департаментов здравохранения

    Всем доброй ночи! Сегодня присутствовал на селекторном совещании МОЗ ...

  • 02 10-18

    Начало сезона культурных мероприятий

    В прошедшие выходные, не нарушая традиции, мы открыли сезон культурных ...

  • 25 09-18

    Зустріч пацієнтської спільноти з ПРООН в Україні для обговорення питання закупівлі ліків

    Відбулась зустріч пацієнтської спільноти з ПРООН в Україні для ...

  • 14 08-18

    Сбор заявок на выделение финансирования для закупок аминокислотных смесей детям больным фенилкетонурией от 0 до 3-х включительно на 2019-2020 года

    Всем добрый день! Хочу обратиться к активным родителям в регионах. В ...

  • 25 07-18

    Брошюра “Права людини – понад усе”.

    Всем добрый день! Хочу сообщить, что мы после небольшого перерыва и ...

  • 10 07-18

    Итоги конференции «Фенилкетонурия. Правильное лечение – здоровое будущее»

    Рад всех приветствовать! Пришло время подвести итоги нашего ...

  • 08 07-18

    ФКУ. Правильное лечение – здоровое будущее!’

    7 липня в м. Харкові відбулася науково-практична конференція ...

  • 28 06-18

    День фенилкетонурии

    Рад всех приветствовать! Сегодня во всем мире отмечают день ...

  • 15 06-18

    В Харькове состоится конференция «Фенилкетонурия. Правильное лечение – здоровое будуще» посвященная Всемирному дню фенилкетонурии для родителей и наших ФКУшек.

    Всем добрый вечер! Рад сообщить вам, что 7.07.2018 в Харькове ...

  • 22 05-18

    Пікет Кабінету Міністрів України

    Сьогодні ми передали офіційне звернення на ім’я Volodymyr Groysman із ...

  • 16 04-18

    Круглий стіл «Харків, дружній до дітей та молоді»

    Круглий стіл «Харків, дружній до дітей та молоді» для громадських ...

  • 03 04-18

    Мы посетили мультфильм “Викрадена принцеса :Руслан і Людмила”

    В дни весенних каникул наша ФКУ семейка посетила кинотеатр Multiplex в ...

  • 25 03-18

    Цирковая смехотерапия

    Сегодня наша большая ФКУ семья посетила представление” Цирковая ...

  • 19 03-18

    Мероприятие ко Всемирному дню редких болезней

    Мероприятие ко Всемирному дню редких болезней

  • 28 02-18

    Пресс-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний

     

  • 27 02-18

    Фотосессия ко Дню орфанных болезней 2019 “Редкие,но не одинокие”

      Ссылка на полный фотоальбом

  • 10 02-18

    Конференция г. Днепр ” Фенилкетонурия- образ жизни”

    Конференция г. Днепр ” Фенилкетонурия- образ жизни”. ...

  • 03 02-18

    Мы посетили представление в харьковском цирке

    Наши маленькие и взрослые ФКУшечки с родителями посетили представление ...

  • 09 01-18

    Мы в дельфинарии

    А сегодня череду новогодних мероприятий продолжил наш поход в ...

  • 09 01-18

    Новогоднее мероприятие

    Продолжая тему о новогодних мероприятиях наших ФКУшек, хочу рассказать ...

  • 09 01-18

    Подписанный указ министра и.о. министра здравоохранения Супрун о распределении аминокислотных смесей детям от 0 до 3

    Спешим поделиться хорошей новостью, имеем подписанное в.о министра ...

  • 09 01-18

    Под стенами Кабинета министров

    SOS! Орфа больные нуждаются в опеке государства! Сегодня под стенами ...

Основні направлення діяльності

– Діяльність та допомога у сприянні оздоровленню дітей хворих на фенілкетонурію.
– Здійснення діяльності по сприянню соціальної реабілітації та адаптації родин, дітей та дорослих хворих на фенілкетонурію, створення приоритетних умов розвитку та укріплення відносин в громаді.
– Участь та сприяння в реалізації комплексних програм по социальній, психологичній, фізичній, медичній, трудовій, мистецькій та інших видів реабілітації.
– Налагодження інформарційних, партнерських та ділових зв’язків з державними, міжнародними, громадськими, молодіжними та іншими організаціями, приватними юридичними та фізичними особами, зацікавленими в рішенні проблем родин, в яких виховуются діти хворі на ФКУ.
– Налагодження ділових, творчіх та гуманітарних контактів з закордоними та вітчизняними закладами та установами, а також з іх представниками з приводу усіх видів реабілітації, оздоровлення та лікування, також забезпечення дітей та дорослих хворих на ФКУ спеціальними лікувальними препаратами (амінокислотними сумішами, гідролізатами білка та іншими препаратами які використовуются для лікування фенілкетонурії) та продуктами харчування з низьким вмістом білка.
– Налагоджування взаімодії та взаімодопомоги між родинами та батьками дітей хворих на фенілкетонурію, також установами та організаціями які надають послуги дітям та дорослим з ФКУ чи ведуть діяльність пов’язану з нею.

Про Нас

Громадська організація “Українське об’єднання хворих на фенілкетонурію “Особливі діти” є добровільним об’єднанням фізичних осіб, утворене для захисту прав та волі людини та громадянина, задоволення громадських, зокрема, економічних, соціальних, культурних, освітніх та інших інтересів своїх членів чи громадян хворих на фенілкетонурію.

Цілі та завдання

Головною метою Організації є допомога та сприяння у оздоровчої діяльності, реабілітації та адаптації родин, дітей та дорослих хворих на фенілкетонурію, впровадження нових програм направлених на їх підтримку, оздоровлення, інформаційну та консультативну допомогу у соціально-правових питаннях, допомога в забезпеченні специалізованими лікувальними препаратами та продуктами харчування.

Наші партнери